Según la Federación Colombiana de Enfermedades raras, más de 2.000 personas han muerto por esta causa en lo que va del presente año.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) emitió una nueva alerta ante el aumento de las muertes por enfermedades raras en Colombia, que ya superan las 2.000 en lo corrido de 2025. La organización advirtió que la mayoría de los casos se relacionan con demoras, interrupciones y fallas en la atención médica que pudieron evitarse.
Según el informe, hasta noviembre se han registrado 2.033 fallecimientos, un incremento de más de 500 respecto a los datos reportados en agosto, cuando se contabilizaban 1.501. “La situación no se está controlando y las fallas del sistema siguen estando allí, presentes”, señaló Diego Gil, presidente de FECOER.
El gremio alertó que la crisis de desfinanciamiento y gestión del sistema de salud ha afectado de manera crítica a esta población, reconocida por la Ley Estatutaria como sujeto de especial protección. La falta de medicamentos, demoras en autorizaciones y ausencia de insumos básicos ponen en riesgo permanente a miles de pacientes en el país.
El gobierno… ¿responsable?
Uno de los hallazgos más graves del análisis de FECOER indica que cerca del 40 % de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno. En estos casos, se evidenciaron mayores demoras e inestabilidad en la prestación de servicios, lo que, según la federación, demuestra que las intervenciones no están resolviendo los problemas estructurales.
“La respuesta gubernamental ha sido nula e inadecuada. No se han tomado medidas de emergencia ni correctivos inmediatos”, denunció Gil.
FECOER hizo un llamado urgente al Ejecutivo para reconocer la crisis, garantizar la continuidad de los tratamientos y asegurar el flujo de recursos.
El organismo advirtió que ignorar la situación sería “indigno e inhumano” ante el drama que viven miles de familias afectadas por las muertes por enfermedades raras en Colombia.





