Recientemente el Ministerio de Salud viene impulsando medidas con miras a tratar enfermedades raras y huérfanas.
El Ministerio de Salud y Protección Social anunció la expedición de la Resolución 2307 de 2025, mediante la cual Salud actualiza atención huérfana en el país. La medida responde a las necesidades planteadas por pacientes, familias y organizaciones dedicadas al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.
Con esta resolución se modifican los requisitos para la habilitación de los Centros de Referencia en atención integral, al ajustar el artículo 4° de la Resolución 651 de 2018. El cambio elimina un criterio que dificultaba la habilitación de algunos prestadores de servicios, facilitando su vinculación al sistema.
Gracias a esta modificación, más IPS podrán postularse voluntariamente para ser reconocidas como centros especializados en diagnóstico, tratamiento y seguimiento farmacológico de pacientes con enfermedades huérfanas. Así, Salud actualiza atención huérfana fortaleciendo la red nacional y garantizando un acompañamiento más eficiente.
El Ministerio destacó que la resolución también clarifica los criterios de verificación para las entidades territoriales, lo que mejora la transparencia, la gestión y la calidad del proceso de habilitación. Esta acción impulsa un modelo de atención más equitativo y descentralizado.
Otro de los puntos relevantes es la apertura de la consulta pública del listado de enfermedades huérfanas y raras en Colombia, disponible hasta el 2 de diciembre. Este mecanismo permitirá reconocer nuevas patologías, activar rutas de atención y fortalecer la planeación en salud.
La actualización del listado facilitará la inclusión de diagnósticos emergentes, garantizará el acceso a tratamientos y promoverá la evidencia científica como base de las decisiones. Asimismo, refuerza la vigilancia epidemiológica y el registro nacional de casos.
El Gobierno Nacional invitó a la ciudadanía, academia y organizaciones de pacientes a participar en la consulta pública, aportando sus comentarios y propuestas. Con esta medida, Salud actualiza atención huérfana y consolida un enfoque más justo, inclusivo y sostenible para los colombianos que enfrentan estas enfermedades.
